Редкие Люди Жизнь с Гипофосфатазией как живет двенадцатилетняя Маргарита с редким генетическим заболеванием

🎯 Загружено автоматически через бота: 🚫 Оригинал видео: 📺 Данное видео принадлежит каналу «Редкие Люди» (@РедкиеЛюди). Оно представлено в нашем сообществе исключительно в информационных, научных, образовательных или культурных целях. Наше сообщество не утверждает никаких прав на данное видео. Пожалуйста, поддержите автора, посетив его оригинальный канал. ✉️ Если у вас есть претензии к авторским правам на данное видео, пожалуйста, свяжитесь с нами по почте support@, и мы немедленно удалим его. 📃 Оригинальное описание: Жизнь с Гипофосфатазией — как живет двенадцатилетняя Маргарита с редким генетическим заболеванием Помочь фонду: Светлана рассказывает о своей дочери Маргарите. У нее редкий диагноз — гипофосфатазия. Маргарита первая из 10 диагностированных детей в нашей стране, ей пришлось пройти этот путь первой, старшей. Как проявляется это заболевание, как научиться жить с ним, получать терапию и двигаться вперед. Гипофосфатазия — редкое (орфанное), жизнеугрожающее, генетически обусловленное, врождённое заболевание, проявляющееся нарушением минерализации костей скелета и зубов, а также системными осложнениями, включая нарушение дыхания, судороги, мышечную слабость, боль в костях и нефрокальциноз. ___________ Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса — единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни. О Фонде Мы помогаем Помочь Фонду Вступление О Маргарите Какие начались проблемы и как установили диагноз Лечение Учёба Поддержка семьи Инвалидность Движение жизнь __________ Смотрите другие видео на нашем канале: Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =) #редкиелюди #гипофосфатазия