Ссылки на сайт на официальные сборы для Ульяны и Филиппа:
Ульяна Шибина
Диагноз при рождении — несовершенный остеогенез.
Семья полная, с детства Ульяне проводятся операции, чтобы обезопасить от переломов. Собиралась во многих фондах. На данный момент из-за поломки штифта лишилась возможности ходить. Нужна операция по замене штифта.
Ветошкин Филипп
Диагноз при рождении: атрезия трахеи и гортани. Заболевание выявили внутриутробно. Филипп — первый ребёнок в России, которому во время кесарева провели экспериментальную процедуру EXIT. Около 15 минут ребёнок был на пуповине, в это время установили трахеостому. Задышал сам, свой первый вдох сделал через трахеостому. Проходил лечениев Швейцарии, там сформировали гортань и трахею из собственного хряща (в 1 год). Сейчас врачи увидели, что трахеальные кольца спадаются, каркас не держится, поэтому у ребенка кислородное голодание, грудь становится впалая, страдает сердце и внутренние органы. В Израиле готовы провести пластику гортани, если все получится, то ребёнок сможет полноценно дышать сам, трахеостому уберут. В России наблюдаются в Больнице Св. Владимира, врач сказал, что такую операцию не сделают, так как в этом году только получат необходимое оборудование, а опыта очень мало.
#адель #адельвейгель #друзья #литвин #рекомендации #добро #дети #детииродители