Фонд Дети-бабочки

ЦЕЛЬ ЛЮБОЙ НКО – ПРЕКРАТИТЬ СВОЕ СУЩЕСТВОВАНИЕ: ЧЕСТНЫЙ РАЗГОВОР с руководителем фонда «Дети-бабочки» Алёной Куратовой. Рядом с нами есть люди, чья жизнь не укладывается в привычные рамки, ритм и зависит от целого ряда факторов, о которых обычный среднестатистический человек не знает ничего. Эти люди с редкими генетическими заболеваниями, которые называют орфанными. Примером таких заболевания являются неизлечимые генные дерматозы. Дети и взрослые, страдающие ими, вынуждены всю жизнь идти бок о бок с врачом, помогающим с симптоматической терапией и предупреждающим, лечащим осложнения. Но это требует довольно серьезных ежемесячных затрат, зависящих от возраста и тяжести заболевания. Счастье, что в нашей стране есть общественные организации, помогающие таким людям. Одной из них является Благотворительный фонд «Дети-бабочки». Начав свою работу с адресной помощи больным детям, сегодня фонд создал целую экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами. О том, как сегодня работает фонд, к чему стремится к 2030 году, почему важно помогать не только пациентам, но и их родным, и о многом другом рассказывает в видео подкасте «Открытых НКО» учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения Алёна Куратова. Подкасты «Истории успеха НКО» созданы с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.