Помощь взрослым с редкими заболеваниями - огромная проблема

Помощь взрослым с редкими заболеваниями - огромная проблема, которую нужно решать как можно скорее Об этом сказала 22 декабря 2023 года, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Госдумы РФ, председатель правления ВООЗ, член Попечительского совета Фонда “Круг добра“ Ирина Мясникова на пресс-конференции в пятницу в МИА “Россия сегодня“. Пресс-конференция организована Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). “Редкие (орфанные) заболевания требуют пожизненной терапии. Дети сейчас получают жизнеспасающие препараты через фонд “Круг добра“. Это огромный шаг вперед. Хочется поблагодарить и президента РФ, и правительство, и сотрудников фонда “Круг добра“, и тех граждан, которые вносят повышенный налог для того, чтобы дети получали препараты и терапию“, - сказала Ирина Мясникова. В России в 2023 году 23 тысяч детей получили помощь через “Круг добра“ Однако, по ее словам, после достижения 19-летнего возраста далеко не все больные могут и дальше получать препараты бесплатно – не всем им дают инвалидность, или дают, но третьей группы, которая не всегда позволяет претендовать на помощь из регионального бюджета.