Интервью с миопатом. История болезни Марианны. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, дорогие друзья, гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. И это мой первый прямой эфир на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
С этого дня, , я запускаю цикл видео-интервью людей с мышечной дистрофией, где они будут рассказывать СВОИ истории болезни.
Сегодня мы пообщаемся с моей хорошей знакомой, девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марианной. У нее есть свои каналы на Ютуб и в телеграм, где она выкладывает полезные видео с нейрогимнастикой и ЛФК.
Мы с Марианной уже проводили несколько прямых эфиров в Инстаграм, поэтому именно её я решила пригласить на интервью первой.
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Ютуб-канал Марианны с ЛФК-упражнениями: @fshdwarrior/featured
Телеграм-канал Марианны с нейрогимнастикой:
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Таймкоды:
0:00 Вступление
2:26 Расскажи о себе. Сколько тебе лет? Откуда ты?
2:55 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация Де-ново?
3:28 Как проходило твоё детство?
6:06 Сказался ли на твоём здоровье переходный возраст?
7:56 Как прошла твоя юность?
10:10 Как ты обнаружила, что не можешь встать на пятки?
10:42 Как твой будущий муж отнёсся к твоей болезни?
13:02 Как прошли беременность и роды?
20:59 Дочери передалось заболевание?
23:14 Делала ли ты генетический анализ?
25:21 Как сейчас себя чувствуешь?
28:05 Покажи наглядно, как поднимаешь руки.
29:52 Какие сложности испытываешь в связи с болезнью?
32:34 Какие лайфхаки у тебя есть?
38:50 Какие БАДы принимаешь?
41:28 Что тебе дает чат ландузиков?
44:13 Что помогает тебе не впасть в уныние?
46:17 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получала?
56:27 Ответы на вопросы в чате.
1:04:30 Заключение
1 view
1311
354
22 hours ago 00:05:38 0
Министр Цивилев испачкал рожу на камеру
1 day ago 00:59:43 0
Часть 3. Ответы на вопросы. В. Шемшук и М. Баранов, интервью.
2 days ago 00:29:14 2
Падение Илона Маска. Что пошло не так? | Скандалы, разочарование и конфликт с Трампом
2 days ago 01:13:59 1
Игорь Матвеев МПЦ / Интервью с адвокатами / Суды, полиция и обвинительная система правосудия
2 days ago 00:35:35 2
Эксклюзивное интервью с Илоном Маском об ИИ и будущем технологий на CES 2025!
3 days ago 00:02:56 0
Эмма Каганова - еврейская жена разведчика Судоплатова
4 days ago 00:00:00 0
Рубль укрепляется: доллар — 78. США против расширения НАТО на восток. Дефицит картошки в России
4 days ago 00:25:46 0
Трамп оставляет Украину один на один с Россией. Анатолий Вассерман
5 days ago 00:20:26 1
Победа Генералиссимуса близка
5 days ago 00:13:51 1
Jackie Chan: The Puppy Interview
7 days ago 00:29:27 0
Ей 84, и она не боится. Блокадница Людмила Васильева — голос протеста
1 week ago 00:41:17 0
ФУРСОВ – конец Америке; горячая фаза Ближнего Востока; мир без России и Ватикан; прогноз на будущее
1 week ago 00:18:47 1
Типичное интервью на телеканале “Культура“ хрен пойми с кем. @SevaLovkachev
1 week ago 00:05:14 0
Everly Brothers International Archive : Interview with Phil Everly (Dean Reed Special 1985)
1 week ago 00:38:30 0
GÉRARD FAURÉ : “LA COCAÏNE, ÇA GÈRE LA FRANCE !“
1 week ago 00:16:49 0
Экс-шпион КГБ Жирнов об атаке ВСУ на Москву
2 weeks ago 00:29:54 0
В РФ ГОТОВЯТ ПЕРЕВОРОТ! ВООРУЖЕННОЕ СВЕРЖЕНИЕ ПУТИНА БЛИЗКО? | Герман интервью
2 weeks ago 01:15:51 4
Михаил Барщевский: Ефремов, Аскеров и слезы /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
2 weeks ago 00:50:35 2
Why This Russian Drone Developer Isn’t Impressed by U.S. Tech