А вы знали , что февраль – месяц осведомленности о редких заболеваниях. Эти заболевания еще называют «орфанными» – от слова orphan, что означает «сирота», потому что им уделяется не так много внимания со стороны и врачей и общества. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни,
У Димы тоже редкое генетическое заболевание- мышечная дистрофия Ульриха.
Как это заболевание отразилось на Диме? Дима не может ходить, не может вставать и садиться. У Димы контрактуры коленных, локтевых ,голеностопных суставов. А во всём остальном он как обычный ребёнок.
Врожденная мышечная дистрофия Ульриха и миопатия Бетлема считаются одной из форм врожденных мышечных дистрофий, связанных с нарушением коллагена VI типа. Заболевание также называют коллагенопатей или COL-6. В настоящее время от заболевания нет лекарства. Своевременная диагностика увеличивает шансы человека на сохранение и поддержания качества жизни, позволяет приостановить прогрессирование заболевания, вернуть некоторые утраченные навыки. Комплексная реабилитация может предотвратить раннее искривление позвоночника, деформацию грудной клетки и множественные контрактуры крупных суставов.
Родители детей с миопатией Ульриха-Бетлема объединились в сообщество и создали единый реестр пациентов. Их цель — улучшить организацию всесторонней помощи людям с коллагенопатией в России.
Мы благодарим всех наших друзей- Волшебников ,всех, кто поддерживает нас и добрым словом и материально. Спасибо всем за помощь, спасибо, что не проходите мимо нас!
226 views
3367
1267
1 week ago 00:00:46 1
ХОТЕЛ ПРОГУЛЯТЬ ШКОЛУ, НО ЗАБЫЛ, ЧТО НЕТ БАТИ 🤣 1 часть
1 week ago 00:13:41 1
Самые продвинутые человекоподобные роботы | Компьютер на ДНК | Робот в костюме Железного человека
1 week ago 00:23:18 1
Путь капитана 30-4. Швартовка в Афинах. Боковой ветер 25.
1 week ago 00:00:14 2K
Видео от УЛИЧНЫЕ ДРАКИ | ММA | WORKOUT
1 week ago 00:03:27 1
Севара - Там нет меня (Официальное видео)
1 week ago 00:01:07 1
Дети о безопасности: безопасность на дороге. Проект МЧС России
1 week ago 00:03:32 1
«Мираж любви» - Ярослав Сумишевский (Lyric video)
1 week ago 00:39:32 1
ВЛОГ.МЫ УЕХАЛИ В ОТПУСК. МНОГО НОВОСТЕЙ.ИСПАНИЯ САЛОУ .
1 week ago 00:04:15 1
ПОДАРОК который выручит ВСЕГДА
1 week ago 00:00:58 1
Видео от Кизлярские ножи 05(480p).mp4
1 week ago 00:00:06 22
видео от ветеринарной клиники
1 week ago 00:03:28 1
️ Ексклузивно видео от Курска област
1 week ago 00:01:52 1
Video
1 week ago 00:05:59 1
СОМНЕНИЯ : ОТ БОГА ИЛИ ОТ ДЬЯВОЛА ? Протоиерей Владимир Новицкий
1 week ago 00:06:50 1
Дмитрий «Гоблин» Пучков ПРО Слова Бастрыкина // «Госдура» // Мигранты [ИНТЕРВЬЮ]
1 week ago 01:17:09 1
АРТАМОНОВ про Курск, удары вглубь России, ядерную войну, кулуарные договорняки, Трампа и Путина
1 week ago 00:15:29 1
Мой новый геодезический инструмент - сканер CHC RS10. Технологии SLAM и RTK в одном приборе!!
1 week ago 00:16:47 1
ВНИМАНИЕ! Новый Шокирующий Приказ по мужчинам от 18 до 60 лет!
1 week ago 00:00:33 15
Видео от Путь Души
1 week ago 00:00:37 5
Видео от Вкусный формат| Кулинария| Хозяйкины хитрости
1 week ago 00:02:57 1
The Mindbenders “It’s Getting Harder All The Time“ (UK, 1967)
1 week ago 00:06:52 1
Вечнозеленая воронка, приводящая клиентов каждый день
1 week ago 00:01:00 12
Видео от Vadim Voice
1 week ago 00:22:33 1
Приятная РАСТЯЖКА и мобилизации от БОЛИ в СПИНЕ и СУСТАВАХ