Синдром Кабуки — это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом. Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
www.открытия.бел
У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
➞
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞
============================================
Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
1 view
166
54
23 hours ago 00:13:19 1
Вот почему Израиль воюет с Ираном!
23 hours ago 00:52:10 1
🚨 БОГ ГОВОРИТ: НЕКТО ЛЖЁТ ТЕБЕ В ГЛАЗА… НО Я ХОЧУ, ЧТОБЫ ТЫ УВИДЕЛ ВСЮ ПРАВДУ ДО ЗАВТРАШНЕГО УТРА
2 days ago 05:41:47 1
12 июня: День независимости или колонизации? Запись онлайн марафона
2 days ago 00:13:10 1
Обзор iPhone 16
2 days ago 00:23:50 1
Встреча в саду у АНДРЕЯ МИЛЯЕВА. Часть 1
3 days ago 00:10:25 1
Опущение внутренних органов. Что делать.
3 days ago 00:02:27 1
The Beatles - Back In The . (Cover by RADIO TAPOK / Обратно в СССР на русском)
4 days ago 04:31:08 1
Ка-50 Чёрная Акула 2 | Вспоминаю управление на полигоне | DCS
4 days ago 01:18:23 2
НИНА СУСЛОВА. «Личное признание»
4 days ago 00:25:55 1
КУЗЯ У СОБЧАК: давайте и мы обсудим
4 days ago 00:43:30 1
Наградной лист отца Путина. И кому дали 24 часа НА САМОМ ДЕЛЕ!
4 days ago 00:11:44 2
Русский Хакер Украл $4 Миллиарда и ВСЕ Потратил на Жену
5 days ago 00:06:26 5
Скажите спасибо, что вас кормят! Депутат Госдумы объяснила почему пенсии в США больше
5 days ago 00:02:37 1
ВЛАСТЕЛИН КОЛЕЦ, но это РОК-мюзикл
6 days ago 00:19:09 80
Аштар, Ты Уже Вошел В Пятое Измерение Узнай Здесь
6 days ago 00:04:05 1
С такими самолетами у нас люди на поезда пересядут
7 days ago 00:06:13 1
Министр Мантуров выбирает отечественное. Рассмешил по-взрослому
1 week ago 01:38:20 275
Как попасть на “Евровидение“, в “Голос“, и стать звездой московских клубов | Продюсер наизнанку
1 week ago 00:16:19 2
Комплекс упражнении при боли в плече
1 week ago 00:21:59 6
Сделал и КОЛЕНИ помолодели на 20 лет! Колени НЕ БОЛЯТ! Упражнения Бубновского для ЗДОРОВЬЯ КОЛЕНЕЙ
1 week ago 00:08:45 1
Так надо делать каждый день
1 week ago 00:11:54 1
ПОСЛЕ ЭТИХ УПРАЖНЕНИЙ ВАМ ПОТРЕБУЕТСЯ ВРАЧ. Опасные упражнения
1 week ago 00:23:33 1
Плечо больше не болит!Спас сустав от операции запрещенным упражнением на заднюю дельту.Смотри быстре
1 week ago 00:11:10 1
Не держит мочевой пузырь? Помоги ему 3 упражнениями