У Надежды Химей из Зюкайки три сына, и у всех – неизлечимое заболевание, когда постепенно отмирают мышцы. Миодистрофия Дюшенна проявляется не сразу, поэтому мама даже не догадывалась, что все её дети окажутся в инвалидных колясках. Смирилась с диагнозом Надежда только спустя 11 лет.
Сейчас она старается дать своим ребятам больше жизни, а помогает ей в этом выездная паллиативная служба «Дедморозим». «Семья у нас на сопровождении с 2019 года. И благодаря поддержке жителей Прикамья братья и ещё более 200 ребят с тяжёлыми заболеваниями получают медицинскую поддержку профессиональных врачей, а также оборудование, которое работает не в больничной палате, а у них дома. А ещё братьев регулярно навещает психолог», – отмечает Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» «Дедморозим».
Мальчики пока не осознают, что с ними происходит, и семья старается не зацикливаться на болезни. Раньше братья бегали, а теперь вся надежда на маму, без неё они не могут передвигаться даже в инвалидных креслах – заболевание уже добралось и до рук мальчиков.
Но с поддержкой жителей Пермского края ребята не только не опустили руки – а окрепли в своих планах на будущее. Надежда Химей рассказывает, как изменилась жизнь семьи: «К нам стали приезжать, следить за состоянием здоровья, аппараты привезли – откашливатель и подъёмник, с ними намного легче стало. А весной 2023 года начали думать, что надо расширяться: душевую сделать, чтобы ребят купать, туалет – у нас нет удобств. Начали фундамент заливать, потом брус купили, поставили стены и железо, крышу закрыли – за один сезон получилось поставить. Сейчас изнутри продолжаем строительство».
Благодаря помощи пермяков семья смогла сэкономить средства, которые давно откладывались на расширение дома. И вот Надежда уже подняла стены, готовы крыльцо с пандусом и сени. «Поддержал и Пермский край, – добавляет Ирина Зыкина, – на 2024 год мы получили государственный социальный заказ на оказание паллиативной медицинской помощи детям. А это значит, что наши доктора смогут съездить 3000 раз в семьи по всему региону. Вся остальная наша команда тоже будет посещать ребят. Это не только врачи — психологи, медицинские сёстры, специалисты по социально-правовой работе, специалисты по физической терапии, игровые терапевты».
Раньше у Миши, Максима и Паши была одна надежда – их мама, теперь это все жители Прикамья. А впереди ребят ждут домашние хлопоты. Нужно будет обустроить внутреннее пространство так, чтобы было комфортно учиться и заниматься любимыми делами. Большое детское спасибо за участие в судьбе детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями. Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни – сделать так, чтобы у него и его семьи была возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них них осталось. Чудо – это вы!
9 views
108
27
4 weeks ago 01:11:24 1
Алена Шишкова — отношения с Тимати и Павлом Дуровым, воспитание дочери и проблемы со здоровьем
4 weeks ago 01:32:52 1
Немцов. Истерики Путина, убийца Лукашенко, романы с Тимошенко и Хакамадой, Березовский, Абрамович
4 weeks ago 00:03:08 1
Как собрать детский трехколесный велосипед с ручкой и надувными колесами CITYRIDE “LUNAR“
4 weeks ago 00:58:51 1
Раскрыты Ведические знания Русского Языка. Олег Сергиенко
4 weeks ago 00:04:55 1
Как это, работать больничной няней «Солнечного Города»?
4 weeks ago 01:39:50 1
Катаклизмы, заговоры, пророки. Что происходит? Алан Мамиев.
4 weeks ago 00:02:44 1
Zdob si Zdub feat. Loredana & Лигалайз - БАЛКАНА МАМА | BALKANA MAMA (Official Video 2018)
4 weeks ago 00:13:42 1
Без ДУХОВКИ и Без ПЕЧЕНЬЯ! ТОРТ из ТРЕХ Ингредиентов! Гости думали что это НАПОЛЕОН! А Это НАСТОЯЩИЙ
4 weeks ago 07:21:44 1
Между нами девочками ● ВЕСЬ 1 сезон !!! МЕЛОДРАМА! ДОЧКА СТУДЕНТКА!! ДОЧЬ ЗА МАТЬ! НЕ ОТОРВАТЬСЯ
4 weeks ago 00:06:28 1
Правило трёх «Т»: темно, тихо, тепло / Татьяна Алексеевна Бутова
4 weeks ago 00:33:38 1
Младенцы. Как живут женщины с послеродовой депрессией в России. Фильм Оксаны Сербиновой
4 weeks ago 00:56:08 1
Выступление Татьяны Владимировны Воробьевой на XXIII Рождественских чтениях
4 weeks ago 00:08:05 1
Phil Collins - музыкальная легенда | История творчества и личной жизни знаменитого Фила Коллинза
4 weeks ago 00:57:15 1
Пуля остановилась в 3 мм от мозга, я чудом выжила | Мисс Х
4 weeks ago 00:57:56 1
Советские песни времён НЭПа 1920е годы - ЭКВ.
4 weeks ago 01:51:41 1
МАНТРА ДЛЯ ИСЦЕЛЕНИЯ И МАНТРА ДЛЯ ЗАБОЛЕВАНИЯ
4 weeks ago 01:29:49 1
▶️ Дом спящих красавиц 3 и 4 серия - Мелодрама | Фильмы и сериалы - Русские мелодрамы
4 weeks ago 00:15:56 1
Эти 5 ПРИВЫЧЕК изменили мою жизнь
4 weeks ago 00:05:48 1
Правило трёх Н. Про Миру и Гошу. Мультфильм для детей.
4 weeks ago 00:14:13 1
Женщина умерла и через 3 дня воскресла. Женщина рассказала что видела Богородицу и слышала Бога
4 weeks ago 00:03:09 1
Этот МАЛЫШ выжил после АБОРТА. Он родился ВОПРЕКИ всему. От этой ИСТОРИИ мурашки по КОЖЕ…
4 weeks ago 01:45:44 1
Как энергия превращается в плотную материю? Ченнелинг от Мастера Кутхуми. Гора Дум -1 часть.
4 weeks ago 00:02:45 1
EXEED RX: история издателя и мамы трех детей Анжелы Приймак
4 weeks ago 00:33:24 1
Празднуем ДЕНЬ Рождения Насти🥳🎉🎂🎁🎈 // Привезли ТЕПЛИЦУ