Мне приказано ждать когда мой сын умрёт

О «лейкодистрофии Александера» мама Вани Жемерика уже знает всё. Знает, какие осложнения будут дальше, знает, что нужно будет делать с гастростомой и трахеостомой, которые Ване неизбежно установят. И знает, что лечения не существует… «Ваню почти неделю спасали в донецкой реанимации. Туда мы попали после того, как он начал задыхаться дома, в Горловке. Из-за обстрелов, думала, скорая вообще не доедет» - мама Вани с ужасом вспоминает дорогу из обстреливаемого родного города. Уже в больнице Ване диагностировали двухстороннюю пневмонию. Лейкодистрофия развивается настолько стремительно, что из реанимации Ванечку перевели в обычную палату совершенно другим ребёнком – он не может сам кушать, сидеть и говорить. «Мучается сынок страшно… Я его по головке глажу, а он мне как-будто глазками отвечает, что больно…» Ваня Жемерика один из множества малышей, которого наша паллиативная служба взяла под патронаж. Обучить пользоваться медицинской техникой, подобрать нутритивную поддержку, показать, как кор