Интервью с миопатом. История болезни Татьяны Вяткиной. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это седьмое, последнее в этом году, видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“! Следующий эфир будет 7 января 2024 г. Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом. Сегодня мы пообщались с очень красивой и жизнерадостной девушкой, Татьяной Вяткиной. У неё конечностно-поясная (поясно-конечностная) мышечная дистрофия, подтип 2А/R1 (кальпаинопатия). Татьяна является автором блога о конечностно-поясных (поясно-конечностных) мышечных дистрофиях, а также администратором пациентской группы по кальпаинопатии. Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Сайт для людей с КПМД: Найти Татьяну в соцсетях вы можете по нику tanleriya. Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Таймкоды: 0:19 Приветствие 2:28 Расскажи, пожалуйста, о себе. Сколько тебе лет, откуда ты? 3:16 Расскажи подробнее про своё заболевание 6:09 Как проходило твоё детство? 7:32 Как проходили занятия физкультурой в школе? 8:17 Во сколько лет тебе поставили диагноз? 8:29 Резкое прогрессировали началось в переходном возрасте? 10:10 Какие ещё симптомы появились в юности? 11:13 Есть ли лордоз при вашей форме МД? 11:47 Расскажи про падения 12:44 С каких симптомов началось заболевание? 14:22 Когда тебе точно определили подтип КПМД? 16:22 Какой анализ нужно сделать, чтобы определить подтип КПМД? 17:03 Что стало катализатором болезни? После чего было сильное прогрессирование? И как ты восприняла диагноз? 19:40 Во сколько лет ты сделала генетический анализ? 20:47 Как давно ты стала пользоваться инвалидной коляской, и насколько тяжело тебе далось такое решение? 22:56 Расскажи про электро-приставку к коляске 26:02 На что нужно ориентироваться при выборе коляски? 29:39 Что можешь сказать людям, которые не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской? 33:18 Расскажи о доступной среде, с которой ты столкнулась, начав пользоваться коляской 36:30 Расскажи про свой чат и сайт для людей с КПМД 43:17 Как у тебя прошёл процесс принятия заболевания? 47:32 Есть ли у тебя семья, дети? 48:38 Что ты можешь или не можешь делать сейчас? 50:10 Какие сложности испытываешь от болезни? 51:36 Как ты адаптировала квартиру под себя? 57:02 Ты принимаешь какие-нибудь лекарства, БАДы? 58:15 Какие разработки лекарств ведутся для КПМД? 1:00:17 Делаешь ли ты зарядку, ЛФК? 1:02:32 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах и санаториях? 1:03:56 Ты обращалась к народным целителям? 1:05:21 Какие-нибудь бредовые советы/комментарии/вопросы получала? 1:07:16 Кем и где ты работаешь? 1:11:05 Какие у тебя есть увлечения, хобби? 1:11:52 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки, облегчающие жизнь, быт? 1:15:46 Что тебе помогает не падать духом? 1:18:37 Что можешь сказать людям, которые столкнулись с серьёзными проблемами со здоровьем и потеряли интерес к жизни? 1:20:07 Ответы на вопросы и комментарии в чате