Интервью с миопатом. История болезни девочки Александры. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это шестое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“! Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом. Сегодня мы пообщались с мамой замечательной девочки Александры. У Сашеньки мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Таймкоды: 00:00 приветствие 1:40 Расскажи про свою семью, откуда вы? 2:57 Дочери болезнь передалась по наследству или это мутация Де-ново? 3:29 Во сколько лет у Саши появились первые симптомы заболевания? 6:04 Что стало катализатором болезни по твоему мнению? 7:15 Как Саша чувствует себя сейчас? Что может и не может делать? 8:50 Возникают ли какие-то трудности в детском саду? 9:47 Есть ли у Саши повышенная утомляемость? 10:59 Расскажи, пожалуйста, весь путь постановки диагноза 14:58 В какую школу планируете отдать дочь? 16:19 Что у Саши со зрением и слухом? 21:23 Вы оформляли инвалидность ребёнку? 22:04 Какие у Саши есть увлечения? 23:13 Дочка понимает, что с ней что-то не так? 25:26 Испытывает ли Саша какие-то сложности в жизни из-за болезни? 27:00 Как вы с мужем отнеслись к такому диагнозу? 29:34 Где вы проходите реабилитацию? 31:29 Какие ТСР назначали дочери? 33:02 Назначали ли вам делать ЛФК дома? 34:41 Как вы воспитываете дочь, учитывая её состояние? 38:04 Как ты планируешь разговаривать с Сашей о болезни, когда она подрастёт? 39:52 Получала ли ты какие-то бредовые советы/комментарии/вопросы? 45:00 Что испытали, когда получили письмо с подтверждением диагноза? 47:56 Что тебе дал чат Ландузиков? 49:38 Что помогает тебе не впасть в уныние? 51:04 Муж тебя как-то поддерживает? 52:16 Заключение