Юрий Жулев положительно оценил возможность «Круг добра» закупать лекарства впрок
Выступая на VI Орфанном форуме, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил позитивные изменения в законодательстве, касающемся лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
В частности, 29 января 2024 года подписано Постановление, разрешающее фонду «Круг добра» формировать резерв лекарственных препаратов и медизделий. Ранее лекарства закупались под конкретного пациента, что не позволяло получить лечение сразу после его назначения.
«Новый механизм позволит в случае необходимости обеспечивать лечением пациентов с заболеваниями, входящими в перечень фонда «Круг добра» и находящимися в жизнеугрожающем состоянии, уже в течение считанных дней с момента постановки диагноза и направления соответствующей заявки. Таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями», — пояснила ТАСС пресс-служба Минздрава РФ.
«За этим решением стоят спасенные человеческие жизни, потому что значительное количество состояний требует незамедлительного лечения, сроки исчисляются в часах и днях. До постановления фонд «Круг добра» физически не мог выполнить эту задачу. Сейчас такая возможность появилась», - подытожил Юрий Жулев.
Организаторами мероприятия выступили Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям.
9 views
540
133
1 year ago 00:54:44 1
Кутузов. «Северный лис» | Курс Владимира Мединского | XIX век
1 year ago 03:24:31 1
Павел Первый | Курс Владимира Мединского | XVIII век
1 year ago 00:00:00 2
Гранд Чесс Тур 2023, Сент-Луис. День 1, рапид ⏰ 14 ноября, 🎤 Сергей Шипов ♕ Шахматы
1 year ago 00:06:45 1
Срочный выпуск купюр 5000 и 1000 рублей. Госдума напомнила об ответственности чиновников Центробанка
1 year ago 00:08:09 1
Аркадий Арканов “Вызов в школу“ (Вызов к учительнице). Вокруг смеха (1985)
1 year ago 00:03:14 1
Анна Герман “Эхо любви“. Концерт после концерта (1977)
1 year ago 00:35:03 1
Артамонов: Великая страна / Ужасы Революции / Госизмена / Гражданская авиация (Et2O podcast 5) pt.2
1 year ago 01:30:10 1
«Событие стратегического значения: к 75-летию конференции по изучению производительных сил Кузбасса»
1 year ago 00:04:14 1
ПРОЕКТ «МОМЕНТЫ ВРЕМЕНИ», ВЫПУСК № 257: «ЕВРОГЛОБАЛИЗМ НА ФИНИШНОЙ ПРЯМОЙ»
1 year ago 00:42:16 1
ВЕЧЕРИНКА с ВАЛЕРИЕМ СЁМИНЫМ!!! ❤️❤️❤️
1 year ago 00:46:49 1
РАДИО ХИТЫ 🤟 Марцинкевич , Рада Рай
1 year ago 00:03:05 1
Мария Пахоменко “Лучше нету того цвету“ (1975)
1 year ago 00:51:13 1
ВЕСЕЛАЯ ГУЛЯНОЧКА 💃 Инна Вальтер , Игорь Кибирев , Воровайки
1 year ago 01:35:56 1
Я всегда думала, это невозможно. Рванула вокруг света на 6 лет. На российскую пенсию. Жить по мечте
1 year ago 00:01:05 21
Первые соревнования «Авторэссинг» 🚗
1 year ago 00:02:38 1
Татьяна и Сергей Никитины “Под музыку Вивальди“. Вокруг смеха. Выпуск № 9 (1980)
1 year ago 00:01:05 1
Казачество сегодня возрождает русскую православную цивилизацию
1 year ago 00:52:09 1
Геометрия для детей. Советские учебные фильмы (1982-83)
1 year ago 00:03:17 1
Майя Розова “Снился мне сад в подвенечном уборе…“ (1969)
1 year ago 00:55:11 1
ЗАЖИГАЕМ 2....🔥😊🎧🎤 Подпевайте! Валерий Семин , Алена Петровская
1 year ago 01:53:45 1
Михаил Попов о единстве и борьбе противоположностей вокруг нас. Ведущий Дмитрий Пучков. .
1 year ago 01:37:21 1
ДИСКОТЕКА ШАНСОН 2023
1 year ago 02:52:46 1
Криштоп Максим Сергеевич | Интервью с @dmytrokarpenko
1 year ago 00:04:15 1
Физик пытался доказать атеизм, но что-то пошло не так