Юрий Жулев положительно оценил возможность «Круг добра» закупать лекарства впрок
Выступая на VI Орфанном форуме, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил позитивные изменения в законодательстве, касающемся лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
В частности, 29 января 2024 года подписано Постановление, разрешающее фонду «Круг добра» формировать резерв лекарственных препаратов и медизделий. Ранее лекарства закупались под конкретного пациента, что не позволяло получить лечение сразу после его назначения.
«Новый механизм позволит в случае необходимости обеспечивать лечением пациентов с заболеваниями, входящими в перечень фонда «Круг добра» и находящимися в жизнеугрожающем состоянии, уже в течение считанных дней с момента постановки диагноза и направления соответствующей заявки. Таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями», — пояснила ТАСС пресс-служба Минздрава РФ.
«За этим решением стоят спасенные человеческие жизни, потому что значительное количество состояний требует незамедлительного лечения, сроки исчисляются в часах и днях. До постановления фонд «Круг добра» физически не мог выполнить эту задачу. Сейчас такая возможность появилась», - подытожил Юрий Жулев.
Организаторами мероприятия выступили Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям.
9 views
540
133
3 weeks ago 00:16:56 1
Круг почёта. Спидвей.
3 weeks ago 00:06:29 1.4K
НТВ - Фонд Круг добра закупил лекарства для лечения дефицита
3 weeks ago 00:00:29 1
Видео от Фонд «Мир Вокруг Тебя» Siberian Wellness
3 weeks ago 00:04:01 188
Репортаж с Благотворительного вечера Совета молодых адвокатов АП СПб “The Legal Affair: A Night of Charity“
3 weeks ago 00:21:51 827
[Песни Нашего Времени] Ирина Круг ❤️ НОВЫЕ ПЕСНИ И ЛУЧШЕЕ
3 weeks ago 00:01:48 5.1K
Новый шанс для детей с редкими заболеваниями
3 weeks ago 00:02:55 1
Об инновационных методах лечения и сопровождения пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи рассказали хабаровским вра
3 weeks ago 00:02:55 340
Как помочь «детям-бабочкам»?
3 weeks ago 00:01:51 10
Из старого – новое: центр общения и шитья в Сальске
4 weeks ago 00:46:21 38
Ундоры. Россия / Undory. Russia
4 weeks ago 00:16:36 38
ПФ. СЕКРЕТНО! Брошенное тело летит по окружности, а не по “параболе“. Вы в многомерии.(25)
4 weeks ago 00:01:11 1
Фонд “Круг добра“ в 2024 году предостави...
4 weeks ago 00:20:56 1
Смирнова Наталья Сергеевна, Юрист, член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
4 weeks ago 00:02:06 2.1K
’Kimochi’ оправдала ожидания и выиграла Sir Rupert Clarke Stakes 2024
4 weeks ago 00:05:43 822
S-Avto – НПФ КРУГ 6:1
4 weeks ago 00:02:03 22
Пятидесятый в России ребенок с Мышечной дистрофией Дюшенна получил препарат Элевидис за счёт Фонда “Круг добра“.
4 weeks ago 00:04:32 892
В России за счёт средств Фонда “Круг добра“ стартовала уникальная терапия ещё одного очень редкого заболевания.
4 weeks ago 00:04:44 30
ТОП ТРИЛЛЕРОВ С НЕПРЕДСКАЗУЕМОЙ РАЗВЯЗКОЙ
4 weeks ago 00:58:45 1
[SlavaN_ua] Стратег ДЛ - шизик возомнивший себя историком
4 weeks ago 02:58:13 1.1K
СПАРТАК - ЛОКОМОТИВ LIVE / СТРИМ СО СТАДИОНА С АЛЕКСАНДРОМ БОЯРСКИМ
1 month ago 00:05:45 44
Раздражение и воспаление вокруг стомы. Что делать?
1 month ago 00:15:01 1
А вы знаете, почему мы едим картофель и помидоры? Кто такой Андрей Болотов? Усадьба “Дворяниново“
1 month ago 00:19:28 6
ПАРК ИЗМАЙЛОВО - КОТоПрогулка по Москве, г.
1 month ago 00:41:04 1
Праздник души и тела или КОТоКругосветка вокруг оазиса Москвы