Девочка из Всеволожска борется с редким заболеванием
Маленькая жительница Всеволожска Маша Ли с самого детства борется с редким заболеванием. Такой недуг встречается лишь у одного новорожденного из 400 тысяч, а лечение требует большого количества сил, времени и, конечно, денег. Все подробности — в сюжете корреспондента ЛенТВ24 Яны Собора.
Виртуозная игра на синтезаторе и исполнение песен — этим шестиклассница Маша из Всеволожска с удовольствием занимается в свободное время. Только вот любимое дело, помимо радости, приносит еще и боль.
Когда руки находятся в таком положении за партой или за синтезатором, они в напряжении, поэтому они болят. Когда они просто висят, они ничего не делают, и им нормально, по кайфу.
Маша Ли, ученица 6 класса
Причина — мукополисахаридоз. Редкое заболевание. В России пациентов с таким диагнозом всего около 200 человек.
Маше было всего три месяца, когда ей поставили диагноз «мукополисахаридоз», и в принципе практически сразу мы стали собирать деньги, воевать, бороться за то, чтобы Машу начали лечить.
Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном»
Для борьбы с недугом понадобилась трансплантация костного мозга. Найти донора так и не удалось, решили лечить препаратами. Несмотря на все трудности, Маша продолжает жить. Заболевание не мешает девочке усердно учиться.
Всё, что касается медицины, Маша знает лучше всех, всегда она в курсе всех новинок, всех историй, всегда останется после занятий, мы с ней что-нибудь обсудим, поговорим, ну и вообще она с таким большим заделом на будущее.
Елизавета Егорова, заместитель директора по учебно-воспитательной работе в Епархиальной Православной гимназии «Логос»
Но всё же главная любовь Маши — музыка. Физические нагрузки ей противопоказаны. Именно искусство помогает девочке полностью раскрыть свой потенциал.
Она научилась петь в составе четырехголосного большого хора — это не каждый может, не каждый вот так вольется. У Маши высокий голос, первое сопрано, красивый, легкий, светлый тембр.
Марина Гуцу, художественный руководитель детско-юношеского хора «София» при Храме Спаса Нерукотворного Образа на Дороге жизни
Такие особенные детки чаще всего награждены необыкновенными, многими талантами, развивать которые — наш общий долг.
Протоиерей Роман Гуцу, настоятель храма Спаса Нерукотворного Образа на Дороге жизни
Так и живет девочка Маша. С редкой болезнью и уникальным даром. Как и все дети, она любит всех и всё, что ее окружает, радуется успехам и главное — строит планы на будущее.
11 views
631
140
11 months ago 00:00:32 5
Первый секс в жизни девочки
11 months ago 00:22:50 1
Фарс из убийства девушки-нежити (12-Серия)
11 months ago 00:22:50 2
Фарс из убийства девушки-нежити (11-Серия)
11 months ago 00:22:50 2
Фарс из убийства девушки-нежити (10-Серия)
11 months ago 00:22:50 1
Фарс из убийства девушки-нежити (9-Серия)
11 months ago 00:01:16 1
Пропала собака! БОНЯ. ДЕВОЧКА. ЭСТОНСКАЯ ГОНЧАЯ. Воронежская область ,п. Репное
11 months ago 00:01:56 5
ДЕВОЧКУ АРИНУ ИЗ ДОНБАССА ПРИВЕЗЛИ БОЕВЫМ БРАТСТВОМ НА ОПЕРАЦИЮ В МОСКВУ!
11 months ago 00:12:55 1
“ЦЕРБЕРЫ“ ИЗ ЮЖНО-САХАЛИНСКОЙ ШКОЛЫ ГНОБЯТ МАМУ 8х ДЕТЕЙ 😡 И Нарушают права девочки 😭
11 months ago 00:00:47 1
Ликер из черноплодной рябины. Быстро. Просто. Очень вкусно.
11 months ago 02:41:16 1
СИЛЬНЫЙ ФИЛЬМ ПРО СИЛЬНУЮ ЖЕНЩИНУ - Самая Счастливая - Русские мелодрамы новинки
11 months ago 00:13:33 2
“Вишнёвый сад“ (МХАТ, фильм 1946) О.Книппер-Чехова, В.Орлов, Б.Добронравов, В.Качалов, А.Степанова
11 months ago 01:32:46 1
Екатерина II (1729-1762): Екатерина II. Молодые годы | Курс Владимира Мединского | XVIII век
11 months ago 00:02:43 1
Ревва на свидании с современной девушкой - Золотой номер КВН
11 months ago 05:06:29 1
МИХАИЛ КРУГ - ВСЕ ХИТЫ КОРОЛЯ РУССКОГО ШАНСОНА | ЛУЧШИЕ ПЕСНИ РЕМАСТЕРИНГ | 60 Лет Юбилейный Альбом
11 months ago 00:00:57 3
Девушке в первые подчи не сделали кунилингус
11 months ago 00:00:24 1
Caramelldansen
11 months ago 00:21:36 1
DIY Little Gnome\Маленький Скандинавский Гном - очень простой мастер класс!
11 months ago 01:28:48 1
Никудышная
11 months ago 00:03:50 1
Всегда ПЫШНЫЙ ОМЛЕТ из 2х ингредиентов! Без жира, муки и духовки! Всегда получается!
11 months ago 00:02:32 1
Взрыв мозга: Жириновский поздравляет девочку Дашу с Новым годом и дарит подарок
11 months ago 00:03:07 1
♛ Вайб Ямайка, шагаю в Nik’ах ☝ ♛ (Video 2022)
11 months ago 00:16:10 1
Как быстро сшить без выкройки льняную рубашку? Рубашка для начинающих. Часть 5. Обработка манжеты.