Около 16 тысяч жителей страны, согласно данным федерального регистра Минздрава РФ, страдают редкими (орфанными) заболеваниями, причем почти 8 тысяч из них – дети.
Президент России на совещании с правительством 9 ноября поручил сохранить объем лечения и лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями.
Сейчас дети с орфанными болезнями продолжают умирать без помощи, так как необходимые им препараты в России не зарегистрированы или стоят очень дорого.
Как собрать миллионы на лечение и чем может помочь государство? Об этом поговорят ведущая программы Александра Машкова-Благих и Анастасия Черепанова, президент фонда «Жизнь как чудо».
Желающие оставить комментарий или рассказать о своей проблеме могут написать Александре Машковой-Благих @
#Первыйрусский #оставьтенасвпокое #машковаблагих #орфанныезаболевания #лечение #лекарства #хроническиеболезни #благотоворительныйфонд #помощь #дети #семья
7,340 views
8
0
3 weeks ago 00:06:17 2
Учи.ру: Мамы знают всё? Проверим!
3 weeks ago 00:07:08 1
[Мэйхэм] 91% Изучающих Английский Не Знает об этом! Методика Самовнушения
3 weeks ago 00:01:37 1
👍 Эффективные препараты от грибка на ногах ☑
3 weeks ago 08:01:35 65
Грань 3-4(2010-12)
3 weeks ago 00:01:07 1
Топовые клиники в России. Важное правило для владельцев и руководителей, которое не все знают!
3 weeks ago 00:05:53 49
Ваши клиенты знают про ? - Дмитрий Романов | ФишкоТырство | RomanovLive
3 weeks ago 00:01:37 1
❌ Микозон крем отзывы женщин ⚡ Мазь против грибка широкого спектра действия
3 weeks ago 00:27:17 3
Мумий бояться — в гробницы не лазить [by Senmuth]
3 weeks ago 01:00:56 787
Решаю РЕАЛЬНЫЙ вариант ЕГЭ 2025 по истории | Топ-репетитор
3 weeks ago 00:45:50 6
Формула 1: Гонять, чтобы выживать | Formula 1: Drive to Survive. 4 сезон. 10 серия (2022) [4K] [2160p]
3 weeks ago 00:51:21 2
Формула 1: Гонять, чтобы выживать | Formula 1: Drive to Survive. 4 сезон. 9 серия (2022) [4K] [2160p]
3 weeks ago 00:42:14 3
Формула 1: Гонять, чтобы выживать | Formula 1: Drive to Survive. 4 сезон. 8 серия (2022) [4K] [2160p]
3 weeks ago 00:36:10 2
Формула 1: Гонять, чтобы выживать | Formula 1: Drive to Survive. 4 сезон. 7 серия (2022) [4K] [2160p]
3 weeks ago 00:00:45 1
Как по тону кожи определить нужную красную помаду? Рассказала волгоградский визажист Анастасия Пичугина
3 weeks ago 00:36:33 6
Формула 1: Гонять, чтобы выживать | Formula 1: Drive to Survive. 4 сезон. 6 серия (2022) [4K] [2160p]
3 weeks ago 00:02:21 7
Измерение Карт инди ККИ Анимация (CardDimension TCG animation)
3 weeks ago 00:02:29 754
Рассказ африканского жителя хадза #3 племени Хадзабе народ охотников-собирателей, проживающем в прекрасных саваннах восточной Аф
3 weeks ago 00:32:54 5
Формула 1: Гонять, чтобы выживать | Formula 1: Drive to Survive. 4 сезон. 5 серия (2022) [4K] [2160p]
3 weeks ago 00:17:53 1
ОТМЕНА ЭЛЕКТРОННОГО КОНЦЛАГЕРЯ. ПРАКТИЧЕСКОЕ ПОСОБИЕ С РЕЗУЛЬТАТОМ
3 weeks ago 00:02:45 21
Сердитые птички - 4 серия «Еще один день рождения» (Дубляж Карусели)
3 weeks ago 00:03:13 28
Александр Буйнов - Эй, друг
3 weeks ago 00:04:21 15.1K
“Госпереворот“ в США: Трус, Балбес и Бывалый в администрации Байдена / ДОБРОВЭФИРЕ
3 weeks ago 00:02:05 1
🥂 Как закодироваться в домашних условиях 💣 Как не пить спиртное ⚠
3 weeks ago 00:41:44 9
Формула 1: Гонять, чтобы выживать | Formula 1: Drive to Survive. 4 сезон. 2 серия (2022) [4K] [2160p]