Onliner Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: #рассказ парализованных братьев
🎯 Загружено автоматически через бота:
🛑 Оригинал:
📺 Onliner — @onlinerby
📃 Оригинальное описание:
— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А как ты не сдаешься, как мотивацию находишь? — говорит Богдан Яночкин. — Ну типа а что делать? А какие варианты есть? Альтернатива — что? Не жить? Ну так себе как-то план.
Парню — 22 и у него СМА второго типа. Если совсем просто, то спинальная мышечная атрофия — это такое генетическое заболевание, при котором не выделяется белок необходимый для выживания мотонейронов в организме. Постепенно теряется сила мышц, человек слабеет и умирает.
Коварная болезнь начала зажимать Богдана в тиски, когда ему был всего один год. А вместе с ним и брата Матвея — ему 19 и он тоже борется со СМА. Мама парней — Евгения — оставила работу, личную жизни и не видела родную мать, бабушку братьев, что живет в нескольких кварталах от семьи Яночкиных вот уже десять лет. Все эти двадцать лет она каждый день проводит в рутинных делах по уходу за сыновьями. Спит по четыре часа в сутки, просыпаясь через тридцать минут. И никуда не может выйти из дома. Со страхом в глазах размышляет, что же будет, если вдруг она сама попадет в больницу.
Вот уже четыре года Богдан во всех смыслах прикован к аппарату вентиляции легких, а тот — к розетке. И если в доме пропадает электричество, нужно вызывать МЧС и скорую. Службы сразу везут генератор и тянут на второй этаж «сталинки» удлинитель. Но а как быть ночью, когда все спят и такое важное электричество может пропасть в любую минуту? А без ИВЛ Богдан может протянуть всего ничего...
Обязательно посмотрите историю парней и поделитесь ей в своих социальных сетях. А если вы захотите помочь ребятам со сбором на дорогостоящее лечение и покупкой мобильного аппарат вентиляции легких, вот ссылка на сбор: Маленькой помощи не бывает.
Если вам нравится видео — поддержите нас в комментариях, поставьте лайк и не забудьте подписаться на канал. Спасибо!
ПОДПИСКА:
Также вы можете поддержать нас рублем и, став СПОНСОРОМ, участвовать в развитии проекта Onliner. Подробнее:
Автор: Игорь Деменков -
Cъемка: Роман Пастернак - и
Игорь Деменков -
Монтаж: Игорь Деменков -
Герои фильма: Бондан и Матвей: -
Тайм-коды:
00:00 - Трейлер рассказа «Прикован к розетке»
00:53 - Что такое СМА?
01:23 - Как узнать есть ли у ребенка СМА?
02:24 - В каком возрасте можно заболеть СМА?
02:57 - Жизнь до болезни
04:34 - Как начинает проявляться СМА?
07:04 - О жизни на аппарате ИВЛ
08:00 - Айтрекинг: как управлять компьютером взглядом
09:23 - Нейроинтерфейс: реально ли управлять телом силой мысли?
10:44 - Самый тяжелый период в жизни
11:29 - Спинальные мышечные атрофии и быт
13:00 - А что будет с человеком, если ИВЛ неожиданно отключится от электричества?
15:54 - Четыре года не выходил из квартиры.
17:21 - Про жизнь мамы, у которой два сына больны СМА.
19:25 - Про учебу Богдана в IT, цель №1 и сбор на лечение
21:31 - Про друзей, которых у многих нет.
23:20 - Как Богдан глазами пишет музыку.
25:08 - Как Матвей глазами рисует в Adobe illustrator
25:48 - Про коллекция Lego и мечту побывать в New York City
27: 48 - Про концерты, автографы звезд и коллекцию винила.
29:52 - Про личное отношение к болезни и жизни со СМА
31:25 - Про мотивацию, науку и эксперименты на мышах
32:32 - Почему Богдан согласился на интервью.
СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ:
#рассказ #Онлайнер #Монолог #СМА #SMA
3 views
0
0
9 years ago 00:05:59 436
Что? Где? Когда? Как создается передача: репортаж Onliner
2 years ago 00:26:48 63.2K
Город бомжей: как живут люди на свалке
3 years ago 00:12:16 36.2K
Без лица: эскортница (18+)
2 years ago 00:16:14 31.8K
Если не смогу бегать, буду ползать: рассказ деда, который начал бегать после смерти жены
2 years ago 00:15:48 23.3K
Бизнес в глубинке: производство легендарной клюквы в сахарной пудре
1 year ago 00:11:41 18.5K
«Зачем мне идти в барбершоп, если есть парикмахерская?»: история девушки-барбера из глубинки
4 years ago 00:57:50 77.7K
ПРОТЕСТ.BY. Фильм Onliner о событиях в Беларуси.
7 years ago 00:05:22 19.1K
Ice Girls
6 years ago 00:03:22 6.5K
Ice Girls_ как проходит кастинг
5 years ago 00:06:41 19.7K
Куда уходить, если мы всю жизнь в колхозе_ репортаж о жизни комбайнеров
7 years ago 00:02:10 8.7K
Как остановить машину, если сломаны тормоза (3 способа)_ ЮРЫ.К
5 years ago 00:06:04 23.3K
Что если развернуться под знаком «Поворот налево запрещен» Разбор маневров на пе
3 years ago 00:13:55 8K
«Стереотип, что все мы тупые, не работает». Модель рассказывает про съемку в белье, гонорары и предубеждения
7 years ago 00:45:26 6.3K
Cassini Grand Finale
6 years ago 00:01:00 11K
Onliner Video Production
4 years ago 00:35:27 227
“Бунт“ бобруйских медиков. Эффект карантина. Протесты из-за COVID-19. “Клуб редакторов“.
3 years ago 00:10:34 16.1K
Как из развалившегося села агроном делает процветающий регион
7 years ago 00:11:51 24.4K
Работать с Daft Punk, The Weeknd и другими: история белоруса в США (Лос-Анджелес)
7 years ago 00:12:43 9.2K
Поиграли в Nintendo Classic Mini
4 years ago 00:03:02 4
Что делать, если провалился под лед: репортаж Onliner
8 years ago 00:06:41 516
“Куда уходить, если мы всю жизнь в колхозе?“: репортаж о жизни комбайнеров
3 years ago 00:00:28 44.8K
Что можно словить на МКАД
4 years ago 00:00:40 23.5K
Если год полная ж, пусть она будет сказочно красивой