Лекарство от редкого заболевания ценой 260 миллионов рублей

У Степы Мулюкбаева редкое смертельное заболевание. Внешне он ничем не отличается от других детей, но еще в полтора года ему поставили смертельный диагноз — «миодистрофия Дюшенна-Беккера». В тот момент в мире еще не существовало лекарства, способного вылечить пациентов с этой болезнью — от нее умирают примерно к 25 годам. Но год назад появился один из самых дорогих препаратов в мире — «Элевидис», который дал надежду детям со страшным диагнозом. Теперь жизнь мальчика оценивается в 260 миллионов рублей. Родители Степы рассказали, как узнали о смертельном диагнозе сына и как не теряют надежды на его спасение, нашим коллегам в этом материале.