Круглый стол Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна
Во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера – 7 сентября 2022 – состоялось первое федеральное мероприятие,
посвящённое развитию системы помощи пациентам с МДД, - круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна».
Организатор круглого стола: благотворительный фонд «Гордей» в партнерстве с Центральной клинической больницей Управления делами Президента РФ.
В мероприятии приняли участие ведущие федеральные врачи-клиницисты – неврологи, педиатры, генетики, представители Минздрава, фонда «Круг добра», НКО, МГНЦ имени Бочкова, ЦКБ УДП РФ, Морозовской детской больницы, НМИЦ здоровья детей, НИКИ педиатрии, ЦКБ РАН, Центра паллиативной помощи ДЗН. Всего — 18 экспертов, среди которых:
-педиатр, дмн, профессор, академик РАН, заслуженный врач РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Григорьевич Румянцев;
-директор Департамента медицинской помощи детям службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Елена Леонидовна Шешко;
-генетик, дмн, профессор, академик РАН, директор МГНЦ имени Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Иванович Куцев;
-федеральные эксперты по нозологии: дмн, профессор Людмила Михайловна Кузенкова (НМИЦ Здоровья детей) и кмн Светлана Брониславовна Артемьева (НИКИ педиатрии имени Вельтищева);
-сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Александрович Жулев;
-дмн, профессор, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Юрьевна Захарова;
-дмн, президент благотворительного фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова.
За 2,5 часа в прямом эфире эксперты выстроят пирамиду надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна:
-ранняя диагностика и внедрение неонатального биохимического скрининга,
-клинические и методические рекомендации по нозологии,
-развитие системы региональных нейромышечных центров, современная таргетная генотерапия и терапия «золотым» стандартом,
-контроль витамина D,
-высокотехнологичная реабилитация,
-контроль работы сердца и легких,
-паллиативная помощь.
3 views
1944
731
5 days ago 00:35:36 1
Выпуск новостей 20 сентября 2024 года
5 days ago 00:12:18 1
⚡️НАМ ВРУТ ПРО БЕСПЛАТНУЮ МЕДИЦИНУ! Как вылечить пациента за 12 минут?
5 days ago 01:49:12 1
Целостность Дальнего Востока под угрозой! Экстренный круглый стол.
5 days ago 01:41:48 1
Круглый стол : Безопасность жителей СЗФО в случае ЧС
5 days ago 00:08:39 1
Президент Курчатовского института М. КОВАЛЬЧУК о СОЗДАНИИ СЛУЖЕБНОГО ЧЕЛОВЕКА.
5 days ago 02:32:46 1
Круглый стол: «Отлучение от длительной ИВЛ»
6 days ago 00:12:42 1
Жириновский ответил: Существует ли СССР до сих пор?!
6 days ago 00:35:54 1
С.Лавров на посольском «круглом столе» по тематике урегулирования ситуации вокруг Украины
6 days ago 00:00:54 1
ошибки ОРГАНИЗАЦИИ. ПРОФСОЮЗ [Г.В. Бобинов] #shorts #профсоюз #борьба #капитализм #Бобинов
6 days ago 00:22:05 1
Ирина Медведева: Психологические аспекты «дистанта» — это катастрофа
6 days ago 00:05:38 1
ФИНАНСОВЫЙ АНАЛИТИК: ЦИФРОВОЙ РУБЛЬ УНИЧТОЖИТ БАНКИ, НАЛИЧНЫЕ И БЕЗНАЛИЧНЫЕ ДЕНЬГИ
6 days ago 00:13:51 1
Жизнь Звёздного Храма Истины Энергоинформационная Газета Бюджетный Выпуск от 17 сентября Сего Лета!
6 days ago 00:12:56 1
Дед перед смертью рассказал о первой ядерной войне 5800 лет назад
6 days ago 00:48:47 1
Глава МИД РФ Сергей Лавров проводит заседание посольского круглого стола по украинскому кризису
6 days ago 00:22:06 1
Круглый стол с Джеффри Шоу
6 days ago 00:11:23 1
Горбачёв сам создал ГКЧП.Сажи Умалатова
7 days ago 00:10:10 1
Современное российское кино – это диверсия против народа
7 days ago 00:38:35 1
[Интервью, беседы, мнения] Алина Лушавина, г. Самара. Независимая ассоциация врачей
7 days ago 00:12:58 1
КТО ЗАТОПИЛ подводную лодку КУРСК ? 10 ФАКТОВ о таинственной гибели АПЛ К-141 Курск
7 days ago 00:12:40 1
Доклад В.И.Илюхина на “круглом столе“ 23 декабря
7 days ago 03:00:24 1
. Круглый стол о влиянии беспроводных технологий связи на окружающую среду
1 week ago 00:34:39 1
Время новостей. Мнения / Круглый стол: гребной слалом
1 week ago 02:18:47 1
Брифинг М.Захаровой, Москва, 11 сентября 2024 года