Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими орфанными заболеваниями
Орфанными называют сложные, в основном, генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников, и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.
Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.
29 февраля, в день орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.
В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое.
1,520 view
4
0
3 weeks ago 00:45:03 1
Как выучить любой язык легко и быстро? // Лекция Дмитрия Петрова 2023 | Мослекторий
3 weeks ago 01:20:02 1
Дмитрий Петров. Как учить языки с удовольствием
3 weeks ago 00:36:47 1
уснуть за 5 минут музыка для раслабления fl1pen
3 weeks ago 00:21:19 1
НОВЫЙ КОНКУРЕНТ ПЯТЁРОЧКИ! В этом магазине есть всё...
3 weeks ago 02:34:27 1
3 шага к здоровью. Дмитрий Алексеев о токсинах, скрытом сахаре, гниении мяса и пробиотиках
3 weeks ago 00:53:53 1
Решая проблему, не думай о ней! Торсунов лекции
3 weeks ago 00:17:15 1
Перепрограммируй Свой Мозг Всего за 7 Дней | Сознание и Подсознание | Доктор Джо Диспенза
3 weeks ago 00:19:51 1
Путешествия по Китаю. Провинция Юньнань: Традиционные деревни и секреты приготовления чая
3 weeks ago 00:00:50 1
Старец протоиерей Николай Гурьянов. Редкие, бесценные кадры
3 weeks ago 01:35:13 1
Самый быстрый по Ведам способ добиться цели! Торсунов лекции
3 weeks ago 00:06:05 1
Как помогают приседания? Кому нужно, а кому нельзя?
3 weeks ago 00:09:18 1
4 Типа Токсичной Посуды и 4 Безопасные Альтернативы Для Нее
3 weeks ago 00:04:24 1
Об отсчёте лет галута (жизнь не на своей земле)
3 weeks ago 00:00:56 1
Мерзкие законы после выборов
3 weeks ago 00:10:51 1
Гимнастика для глаз. Как улучшить зрение. Зарядка для глаз в любое время
3 weeks ago 01:58:07 1
БИЗНЕС ИНСАЙТ: Дмитрий Горбачев. Как сделать маркетинг устойчивым и получать клиентов
3 weeks ago 00:12:05 1
Как живут российские военнопленные в Украине?! @NashVyhodKrynina
3 weeks ago 00:11:57 1
12 качеств УМНЫХ ЛЮДЕЙ, которые нельзя подделать
3 weeks ago 00:40:49 1
Как создать интересного персонажа? | Архетип «Рыцарь крови» в видеоиграх.
3 weeks ago 00:20:09 1
ЛИ ПРИСТ vs ГОЛУБОЧКИН / Честно о бодибилдинге
3 weeks ago 01:56:21 1
27 мая, Понедельник. Евангелие дня 2024 с толкованием
3 weeks ago 00:26:40 1
Вышивка в Латвии - встреча рижских вышивальщиц весна, 2024
3 weeks ago 00:52:03 1
«Я воспринимала его не как отца, а как взрослого любовника», — как пережить «домашний ад»? / ВНУТРИ
3 weeks ago 01:51:23 1
Алексей Жидковский: новая реальность, оземпик, друзья