Интервью с миопатом. История болезни Алексея Паротькина. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это девятое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Алексеем Паротькиным, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Алексей любит путешествовать, а также является бизнесменом в сфере фотоуслуг и автором Ютуб-канала Invatravel.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.
Ютуб-канал Алексея: @invatravell
ВКонтакте:
Телеграм:
Приспособление для пересаживания с коляски на коляску:
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
2:28 Расскажи немного о себе
3:14 Как проходило твоё детство?
4:57 Как чувствовал себя в переходном возрасте?
5:59 А в юности как себя чувствовал?
6:55 Были ли у тебя в то время проблемы, комплексы при общении с противоположным полом?
7:15 Расскажи про падения
9:30 С каких симптомов начала проявляться болезнь?
10:13 Тебе заболевание передалось по наследству?
13:00 Ты делал генетический анализ?
13:37 Как ты отреагировал на поставленный тебе диагноз?
14:26 Что, по твоему мнению, стало катализатором болезни?
16:00 У тебя есть семья, дети?
18:26 Как ты себя сейчас чувствуешь? Что можешь, а чего не можешь делать?
20:37 Покажи наглядно, как ты улыбаешься, надуваешь щеки, зажмуриваешься
22:25 Были ли случаи, когда ты стеснялся своего заболевания?
24:29 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
25:11 Ты принимаешь какие-то БАДы, лекарства?
27:14 Ты делаешь зарядку, ЛФК?
27:46 В стационарах или санаториях проходишь реабилитацию?
31:48 Обращался ли ты к народным целителям?
33:26 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получал?
34:22 Кем и где ты работаешь?
36:26 Как давно ты сел в коляску и насколько тяжело тебе далось это решение?
42:08 Расскажи про свои коляски
44:56 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой ты столкнулся?
49:34 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые с трудом ходят, но не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
50:19 У тебя есть какое-то увлечение, хобби?
52:51 Расскажи про лайфхаки для облегчения повседневной жизни и про подъёмник
58:42 Что помогает тебе не впасть в уныние?
59:49 Ответы на вопросы и комментарии в чате
2 views
1703
473
2 months ago 00:47:43 1
HIIT Тренировка НА ВСЕ ТЕЛО с Гантелями. Сжигаем 450 калорий!
2 months ago 00:11:01 1
Капков Сергей Владимирович. Легенды студии «Союзмультфильм»
2 months ago 01:20:40 1
Зе идёт в последний бой, Макаревич- зовёт в алкотрип, Шендерович- назвал оппозицию дерьмом - ЭТО АБЗ
2 months ago 00:09:01 1
Голодание на воде интервальное Диетолог Диета Гирудотерапия пиявки ЗОЖ ПП Здоровье Иммунитет Москва
2 months ago 00:21:26 1
Историк Тамара Эйдельман о Сталине, Путине, Горбачеве, Ельцине, Ленине и Брежневе
2 months ago 01:04:25 1
«Братва» | Путинизм как он есть #10
2 months ago 01:10:33 1
НОВОЕ БОЛЬШОЕ ИНТЕРВЬЮ / ЮРИЙ БЕЛКИН
2 months ago 00:45:45 1
Схема греха : 6 ступеней / законы любви ТАТЬЯНА ЧЕРНИГОВСКАЯ 2
2 months ago 00:02:25 1
Tensions en Arctique : Lavrov évoque une riposte militaire contre l’OTAN
2 months ago 00:33:27 1
Дмитрий «Гоблин» Пучков об озвучке «Джентльменов», гопниках, Квейке и свиньях
2 months ago 00:14:40 1
Война с НАТО откладывается на неопределённый срок
2 months ago 00:01:55 1
(Interview) Winner’s Ceremony - BOYNEXTDOOR🏆 [Music Bank] | KBS WORLD TV 240920
2 months ago 00:29:55 1
Ефимов. УКАЗ #809 ВЫХОД ИЗ МАТРИЦЫ
2 months ago 00:53:31 1
Подкаст: Экзорцизм, часть 1
2 months ago 00:50:26 1
. Беседа с Алексеем Орловым на @SlavRadio
2 months ago 00:28:35 1
Уроки на салфетках. Урок 6. Принцип пяти-командности.
2 months ago 00:09:35 1
Гараж под автосервис из сэндвич панелей | Цена | 8 х 10 М | Обзор и интервью с заказчиком
2 months ago 00:06:50 1
Дмитрий «Гоблин» Пучков ПРО Слова Бастрыкина // «Госдура» // Мигранты [ИНТЕРВЬЮ]
2 months ago 00:54:26 1
Владимир Боглаев. ДРОНЫ В МОСКВЕ, ЧАЙНА-ТАУНЫ В СИБИРИ И УРОВЕНЬ ТРЕВОГИ НАРОДА.
2 months ago 00:07:33 1
Отзыв о франшизе “Шаверма по питерски“. Интервью с реальным владельцем франшизы! #франшиза #бизнес
2 months ago 00:37:05 1
«Обнуление» своих, наркотики в армии и контрабанда оружия с телами погибших. Исповедь дезертира
2 months ago 00:03:30 1
Комплекс BioDrone от NL International: можно ли принимать постоянно
2 months ago 00:12:14 1
КТО СДАЛ / МИХАЛКОВ БЕСОГОН / ЭРНЕСТ / ГУДВИН О СЕРАФИМ / ОКСАНА КРАВЦОВА @oksanakravtsova
2 months ago 01:07:58 1
Вся правда о Витапластике от ее создателя Надежды Басюбиной