Интервью с миопатом. История болезни Алексея Паротькина. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это девятое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Алексеем Паротькиным, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Алексей любит путешествовать, а также является бизнесменом в сфере фотоуслуг и автором Ютуб-канала Invatravel.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.
Ютуб-канал Алексея: @invatravell
ВКонтакте:
Телеграм:
Приспособление для пересаживания с коляски на коляску:
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
2:28 Расскажи немного о себе
3:14 Как проходило твоё детство?
4:57 Как чувствовал себя в переходном возрасте?
5:59 А в юности как себя чувствовал?
6:55 Были ли у тебя в то время проблемы, комплексы при общении с противоположным полом?
7:15 Расскажи про падения
9:30 С каких симптомов начала проявляться болезнь?
10:13 Тебе заболевание передалось по наследству?
13:00 Ты делал генетический анализ?
13:37 Как ты отреагировал на поставленный тебе диагноз?
14:26 Что, по твоему мнению, стало катализатором болезни?
16:00 У тебя есть семья, дети?
18:26 Как ты себя сейчас чувствуешь? Что можешь, а чего не можешь делать?
20:37 Покажи наглядно, как ты улыбаешься, надуваешь щеки, зажмуриваешься
22:25 Были ли случаи, когда ты стеснялся своего заболевания?
24:29 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
25:11 Ты принимаешь какие-то БАДы, лекарства?
27:14 Ты делаешь зарядку, ЛФК?
27:46 В стационарах или санаториях проходишь реабилитацию?
31:48 Обращался ли ты к народным целителям?
33:26 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получал?
34:22 Кем и где ты работаешь?
36:26 Как давно ты сел в коляску и насколько тяжело тебе далось это решение?
42:08 Расскажи про свои коляски
44:56 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой ты столкнулся?
49:34 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые с трудом ходят, но не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
50:19 У тебя есть какое-то увлечение, хобби?
52:51 Расскажи про лайфхаки для облегчения повседневной жизни и про подъёмник
58:42 Что помогает тебе не впасть в уныние?
59:49 Ответы на вопросы и комментарии в чате
24 views
1703
473
2 days ago 00:21:25 1
“НЕ ГОНЯЙТЕ, ПАЦАНЫ“ / АНДРЕЙ САПОЖОНКОВ, РЕКОРДСМЕН МИРА ПО ЖИМУ ЛЁЖА
3 days ago 00:46:00 1
🎧 Новые АУТКАСТ о расставании с Капрановым, новый вокалист в кадре, будущее группы | МНЗ #55
1 week ago 00:26:09 1
Назым Кахарман: “Если Бишимбаева не лишат родительских прав в Казахстане, буду обращаться в ООН“
1 week ago 00:02:03 1
(Interview) Winner’s Ceremony - 🏆 [Music Bank] | KBS WORLD TV 241115
1 week ago 00:06:34 1
ITW Pr Belpomme : 5G, compteur Linky : on va droit à la catastrophe sanitaire
2 weeks ago 00:14:02 1
Русский 10 класс. Имя существительное
2 weeks ago 00:14:15 1
Treebal, la messagerie instantanée qui plante des arbres et protège vos données ! (Interview)
2 weeks ago 00:14:07 1
РОССИЯ Е***НУЛАСЬ! Медведев против рептилоидов. Отряды Путина в школах. И шапочки из фольги
2 weeks ago 00:06:26 1
Реакции на ПОБЕДУ Трампа: пропаганда РФ ЛИКУЕТ, но Путин – не поздравляет | Давайте проверим
2 weeks ago 01:01:47 1
Новая жизнь после смертельной болезни и многолетней зависимости. Интервью Зака Скау и Ады Кондэ
2 weeks ago 03:59:56 1
Главные новости за . Вечер | Война РФ против Украины. События в мире | Прямой эфир FREEДОМ
2 weeks ago 01:28:14 1
Илон Маск и Такер Карлсон | ИИ, TruthGPT, Твиттер, крах банковской системы
2 weeks ago 01:15:19 1
Кто в российской власти на поводке у Чубайса? Максим Шингаркин
2 weeks ago 00:44:42 1
Интервью Илона Маска: о Роботах в Каждый Дом, Чипировании, Будем ли мы Работать в Будущем? | 2024
2 weeks ago 00:00:39 1
Minsc Voice Actor Matt Mercer re-enacts lines from BALDUR’S GATE 3
2 weeks ago 00:13:57 1
Встреча с Региной Парпиевой
2 weeks ago 00:59:24 1
Владимир Боглаев. “Ну если ВСЕ молчат, ТО Я СКАЖУ.“
2 weeks ago 02:09:45 1
Американец в МОСКВЕ | Самый чистый город в мире? Проверим! Красная Площадь Зарядье Арбат Центр
2 weeks ago 02:21:56 1
🔴 СНГ ДЕРБИ BetBoom Team-PARIVISION | DreamLeague Season 24 |
2 weeks ago 00:52:33 1
Откровенно о важном: Мария Шукшина
2 weeks ago 00:08:45 2
TXT Answer The Web’s Most Searched Questions | WIRED
2 weeks ago 00:46:57 1
Как НЕ Завалить Собеседование в Яндекс: советы QA Team Lead Яндекса | Подкаст «Так можно было»
2 weeks ago 01:47:46 1
Николай Цискаридзе: Большой театр. Подставы. Финалгон // А поговорить?..
2 weeks ago 00:21:39 1
(794) ЮРА УСАЧЕВ: как из электронщика стать легендой поп-сцены - YouTube