У регистра по муковисцидозу должен быть официальный статус

С данной просьбой в адрес Минздрав России 22 декабря 2023 года во время пресс-конференции Всероссийское общество орфанных заболеваний “Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах“ обратилась руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетический научный центр Елена Кондратьева. По ее словам, признание на государственном уровне, позволит подключить к работе по развитию регистра по муковисцидозу медицинских специалистов. Пока же, констатировала Елена Кондратьева, сбором информации по данному орфанному заболеванию уже 11 лет занимаются энтузиасты, а ПО было создано на деньги спонсоров. При этом специалист отметила важность такой волонтерской работы, поскольку регистр пациентов с муковисцидозом призван служить основой для повышения эффективности оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и отражает позитивные тенденции в состоянии здоровья пациентов и оказания им помощи. Пресс-конференция состоялась в Пресс-центр «Россия сегодня»