В Иркутске редкому пациенту нужно на лечение 20 млн рублей в год

По словам регионального представителя Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний “Последствия“» Юлии Бахчеевой, 22-летнему пациенту поставлен диагноз : х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Он с детства инвалид, но после достижения 18 лет, инвалидность не продлили. Поэтому претендовать на лечение дорогим препаратом он не может. При этом эксперт отмечает, что по Закону Иркутской области от N 106-оз “О социальной поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи в Иркутской области“ пациенты с редкими орфанными заболеваниями, могут претендовать на терапию без статуса инвалидности. На заседании эту информацию подтвердили и представители регионального Минздрава. Более того, и.о. министр здравоохранения Иркутской области Алексей Шелехов пообещал решить эту проблему после подробного изучения необходимых документов. Чиновник заверил, что постарается сделать все необходимое, что обеспечить 22-летнего иркутянина с ГФР новым патогенетический препаратом.