Мы хотим дышать: как больные муковисцидозом в Казахстане борются за свою жизнь | Диагноз

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, которое сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции. В Казахстане официально зарегистрировано 166 человек с этим диагнозом. На западе уже больше 10 лет муковисцидоз лечат, а не просто устраняют причины. В мире зарегистрированы четыре препарата таргетной, то есть адресной патогенетической терапии, которая действует на сам неправильный ген – ремонтирует его. У младенцев болезнь в итоге не развивается вовсе, а у взрослых отступает. Продолжительность жизни больных при симптоматическом лечении, которое сейчас получают наши пациенты от государства бесплатно, как правило, чуть больше 20 лет. Современное же таргетная терапия позволяет пациентам полноценно жить до 50 и более. Но казахстанским пациентам она недоступна. В этом выпуске программы «Проверено!» мы расскажем вам, как живут дети с этим диагнозом в Казахстане. Почему не могут получить лекарства, положенные им по закону, вовремя, и разберёмся, почему государство не может обеспечить больных инновационными таргетными препаратами, которые значительно улучшают качество жизни пациентов. ----------------------------------------- Другие выпуски программы «Диагноз» вы можете посмотреть здесь: Новости «Хабар 24»: Прямой эфир: «Диагноз» бағдарламасының қазақша шығарылымдарын мына сілтеме арқылы кіріп көре аласыздар: «Хабар 24» арнасына жазылыңыздар: Біздің сайт - #ДиагнозХабар24 #Муковисцидоз #ГенетическиеЗаболевания