В Госдуме нашли решение проблем орфанных пациентов

Депутат Государственной Думы Леонид Огуль: «Все орфанные заболевания – и детские, и взрослые – должен взять на себя федеральный бюджет». Депутат Государственной Думы, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Леонид Огуль сообщил, что сейчас много обращений поступает по взрослым орфанным пациентам, тем, кому уже исполнилось 19 лет. Взрослые так же, как и дети, имеют право на дорогостоящее лечение, но их обеспечение ложится на региональные бюджеты, которые не могут с этим справиться. «Наша задача – чтобы все орфанные заболевания – и детские, и взрослые – взял на себя федеральный бюджет. Но самое главное – нужен госзаказ на разработку высокотехнологичных и высокозатратных орфанных препаратов. Закупать их в других странах – никакого бюджета не хватит. Я уверен, что наша промышленность может справиться с этой задачей. Когда есть угроза жизни, то патентное право отходит на второй план. Надо развивать свой научный потенциал и действовать в интересах населения», – отметил он. Леонид Огуль также подчеркнул важную роль пациентских организаций в решении проблем орфанных пациентов, предложив привлекать их к работе региональных и федеральных министерств. «От таких организаций поступает самая полная информация о тех сложностях, с которыми сталкиваются конкретные пациенты на местах», - добавил он.