“ РЕДКИЕ СРЕДИ НАС “ - социальная акция в поддержку людей с редкими генетическими заболеваниями

«Редкие среди нас» — акция с таким названием прошла в «Лесной сказке» 14 сентября . В парке собрались участники сообщества единомышленников «Сильнее обстоятельств», музыкальные и танцевальные коллективы и все неравнодушные к проблемам людей с орфанными заболеваниями. На встрече можно было больше узнать о редких заболеваниях от людей, которые непосредственно с ними столкнулись. Мероприятие проводит девушка с неизлечимой болезнью Гентингтона – Екатерина Лимаева, организатор необычных выставок «Папа я» и « Про тех кто Сильнее обстоятельств», региональный координатор Всероссийской организации «Редкие люди» в Алтайском крае.. Акция завершилась флешмобом «Зажги свою свечу мечты». Вечером участники, загадав своё самое заветное желание, выложили зажжёнными свечами фразу, о которой никогда не стоит забывать: «Редкие среди нас». Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, различными тяжелыми жизненными обстоятельствами, рассказать о себе!!! контакты: - silne