Кулагин А. Д. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия. 10летний опыт лечения экулизумабом в России.

4 ноября в Москве прошел Всероссийский коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС. Организатором мероприятия выступили Межрегиональная общественная организация «Другая Жизнь», которая в этом году отмечает свое 10-летие, и Центр экспертной помощи «Дом Редких». В коллоквиуме приняли участие 50 человек из разных регионов России и 45 человек подключились к трансляции онлайн. Программа мероприятия была расписана на целый день. Ведущие специалисты в области ПНГ и аГУС из Москвы и Санкт-Петербурга — Кулагин Александр Дмитриевич, Эмирова Хадижа Маратовна, Иванова Екатерина Сергеевна, Аршанская Евгения Григорьевна — поделились своим опытом лечения и ведения «редких» пациентов, как детей, так и взрослых. В программу вошли также непридуманные истории из жизни пациентов и выступление психолога Мазуровой Надежды Владимировны на тему «Жизнь с редким заболеванием. Как сделать ее счастливой?», которое вызвало у участников коллоквиума особый интерес. «Спасибо большое за тёплый приём, приятные встречи и масс